”Luulen, että jos Charlie osaisi viestiä muutakin kuin perustarpeensa, hän sanoisi, ettei autismi tarkoita hänen kohdallaan yliluonnollista kykyä, sillä näen hänen katseestaan heijastuvan kärsimyksen, joka johtuu siitä, ettei hän pysty ilmaisemaan itseään.”
Näin kertoi tuolloin kahdeksanvuotiaasta autistisesta pojastaan yhdysvaltalainen toimittaja Eileen Lamb. Heidän todellisuutensa on kaukana siitä, millaiseksi autismi esitetään Sademies-elokuvan lisäksi monissa dokumenttifilmeissä.
687 prosenttia enemmän tehtiin autismidiagnooseja vuonna 2018 kuin vuonna 1998. Britannian tilastot, Russell et al., 2021
Elokuvissa autisteilla on usein poikkeuksellisia kykyjä. He esimerkiksi suorittavat vaikeita laskutoimituksia tai painavat mieleensä pienimmätkin yksityiskohdat noin vain. Tällaista kapea-alaista erikoislahjakkuutta esiintyy kuitenkin ainoastaan kymmenellä prosentilla autisteista. Charlie kuuluu niihin 25–50 prosenttiin, joille sanallinen viestintä on haastavaa.
Autismi on väärin käsitetty diagnoosi, ja autismikirjon häiriöitä on monenlaisia. Erityispiirteet voivat tehdä elämästä hyvin hankalaa. Esimerkiksi Charlie satuttaa usein itseään ja tarvitsee todennäköisesti paljon tukea aikuisenakin.
Siksi se, että autismidiagnooseja on tehty viime vuosikymmeninä jatkuvasti enemmän, herättää huolta. Kasvulle on haluttu löytää selitys, ja syyksi on ehdotettu muun muassa MPR-rokotetta ja suolistomikrobeja. Viimeaikaisten tutkimusten mukaan kyse on kuitenkin paljon monimutkaisemmasta asiasta.
Mies muisti 12 000 kirjaa
Vuonna 1988 valmistuneessa Sademies-elokuvassa Dustin Hoffmanin esittämällä autistilla on erikoiskykyjä, joita hänen veljensä käyttää hyväksi korttipelissä voiton kiilto silmissä.
Elokuvan ensisijaisia inspiraationlähteitä oli yhdysvaltalainen Kim Peek, jonka kerrotaan selviytyneen helposti vaikeista laskutehtävistä ja oppineen 12 000 kirjaa ulkoa.
Henkilöistä, joilla on erikoiskyky tai -kykyjä, käytetään savant-nimitystä. Vaikka Sademies-elokuvassa ei savant-ilmiötä varsinaisesti vääristelläkään, sen on sanottu tehneen karhunpalveluksen autisteille pönkittämällä yksioikoista näkemystä diagnoosista.
Kim Peek oli Sademies-elokuvan autistihahmon esikuva, vaikkei hänellä ollutkaan autismidiagnoosia. Peek oli sosiaaliselta älykkyydeltään normaali.
Muun muassa Sademies-elokuvan vuoksi autismista on tullut poikkeuksellisten kykyjen synonyymi. Todellisuudessa tavallinen autisti on kaikkea muuta kuin elokuvan matematiikkanero.
Noin joka kymmenennellä autistilla on erikoiskyky, joka voi ilmetä esimerkiksi aikataulujen ulkoa oppimisena. Vielä pienempi osa heistä on savanteja, jotka kykenevät poikkeuksellisiin suorituksiin matematiikan, musiikin tai kuvataiteen alalla.
”Autistit ovat aivan jotain muuta kuin television hassu nuorimies tai nainen, joka selviytyy mahdottomista laskutehtävistä. Ensimmäinen on klisee, joka sopii parhaassa tapauksessa osaan meistä, mutta toinen on yhtä harvinainen meidän kuin niidenkin joukossa, joilla ei ole diagnoosia”, kertoo Eileen Lamb, jolla itselläänkin on autistisia piirteitä.
Autismia on monenlaista
Autisteilla on siis harvoin poikkeuksellisia kykyjä. Autismin määrittäminen perustuukin useisiin muihin ominaisuuksiin.
Autistien on keskushermoston kehityshäiriön vuoksi vaikea viestiä ja toimia sosiaalisissa tilanteissa. He usein toistavat samaa käyttäytymismallia ja suuntaavat huomionsa yksityskohtiin kokonaisuuden sijasta.
Autistilla kolme haastetta
Autismikirjon häiriöitä diagnosoidaan kolmenlaisten ilmenemismuotojen perusteella. Eri piirteiden voimakkuus ja häiriön vakavuusaste vaihtelevat yksilöllisesti.
Autismilla on monta eri ilmenemismuotoa. Siksi puhutaan autismikirjon häiriöistä, joilla on yhteisestä taustasta, keskushermoston kehityshäiriöstä, huolimatta erilaisia piirteitä. Ne myös vaihtelevat vakavuudeltaan.
Charlie kuuluu siihen osaan autisteista, jotka eivät puhu ja joiden on selvästi vaikea oppia ja ymmärtää uusia asioita. Autismin oireet voivat kuitenkin ilmetä paljon lievempinä. Esimerkiksi Eileen Lambilla diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä tulee usein esiin sosiaalisen vuorovaikutuksen tilanteissa. Älykkyystaso on yleensä normaali tai sitä korkeampi.
Autismin yleisyydestä ei ole tarkkaa tietoa, mutta tutkimukset vihjaavat, että 1,7–2,8 prosenttia lapsista on autistisia.
2,8 prosenttia lapsista on autistisia tanskalaistutkimuksen mukaan.
Autismidiagnoosien määrä on kasvanut voimakkaasti monissa maissa. Tilastojen mukaan Britanniassa todettiin vuonna 2018 peräti 687 prosenttia enemmän autismitapauksia kuin vuonna 1998. Muutosta on ollut vaikea selittää pätevästi.
Viimeaikaiset tutkimukset ovat kuitenkin valaisseet asiaa.
Rokote herätti epäilyjä
Autistisia piirteitä aletaan monesti havaita, kun lapsi on noin puolentoista vuoden ikäinen. Näin tapahtui Charlienkin tapauksessa. Hän vaikutti yhtäkkiä melkeinpä taantuvan, sillä hänen kielellinen ja sosiaalinen kehityksensä pysähtyi.
Ei ole lainkaan harvinaista, että autismi antaa merkkejä itsestään samassa vaiheessa kuin Charliella. Ja juuri tämä ajankohta on ruokkinut sitkeähenkistä uskomusta.
Autistisia piirteitä huomataan usein pian sen jälkeen, kun lapsi on rokotettu tuhka- ja vihurirokkoa sekä sikotautia vastaan. Tarkoitukseen käytettävän MPR-rokotteen on väitetty altistavan autismille.
Rokottaminen on vilahdellut tämän tästä autismin syistä käytävässä keskustelussa, mutta todisteita yhteydestä ei ole.
Seurauksena on ollut rokotusten vastaisen liikkeen vahvistuminen. Sitä ei ole heikentänyt edes se, että lukuisat tutkimukset ovat osoittaneet väitteen perusteettomaksi: MPR-rokote ei altista autismille.
Esimerkiksi laaja analyysi, jossa käytiin läpi 1 256 407 lapsen terveystiedot, paljasti, että autismiriski on yhtä suuri, olipa lapsi sitten saanut MPR-rokotteen tai ei.
Osa tutkijoista onkin etsinyt selitystä suolistomikrobeista. Autisteilla on erilainen bakteerikanta kuin muilla, ja pieneliöt tuottavat aineita, jotka voivat vaikuttaa aivoihin.
Bakteeriteorian oletukset kyseenalaistuivat vuonna 2021, kun Australiassa julkaistu tutkimus paljasti syyn suolen erilaiseen pieneliöstöön. Eron todettiin johtuvan siitä, että autistien ruokavalio on tavallista yksipuolisempi.
Autisti voi olla hyvin valikoiva ravintonsa suhteen. Nirsoileminen sopii autismin yleisiin oireisiin, kuten rajoittuneisiin, toistuviin ja joustamattomiin käyttäytymismalleihin, ja vaikuttaa siihen, millaiseksi suolen bakteerikanta kehittyy.
Autismidiagnoosien määrän voimakasta kasvua on kuitenkin vaikea selittää tyydyttävästi tältä pohjalta.
60 prosenttia kasvusta selittyi
Tanskalaiset tutkijat esittivät vuonna 2015 kaksi tekijää, jotka selittävät peräti 60 prosenttia Tanskassa tapahtuneesta autismidiagnoosien määrän kasvusta.
Ensinnäkin itse autismin käsite on väljentynyt. Siitä on seurannut, että autismikirjon häiriö voidaan todeta sellaisilla henkilöillä, jotka olisivat aiemmin saaneet jonkin muun diagnoosin tai jääneet kokonaan ilman diagnoosia. Aspergerin oireyhtymää ei ole enää omana diagnoosinaan WHO:n uudessa kansainvälisessä tautiluokituksessa, ICD-11:ssä.
Toiseksi potilastietoja oli alettu kerätä eri tavalla. Tilastoissa otettiin aikoinaan huomioon vain ne, jotka olivat saaneet pitempään psykiatrista hoitoa sairaalassa, mutta 1990-luvun puolivälin jälkeen kirjattiin myös ne, joiden hoitojaksot olivat olleet lyhyitä.
Vastaavat muutokset saattavat selittää suuren osan diagnoosien määrän kasvusta muuallakin.
Tanskalaistutkimuksessa jäi kuitenkin 40 prosenttia kasvusta ilman selitystä. Sitä ei ehkä tarvitse odottaa enää kauan.
Hormoni vaikuttaa aivoihin
Autismin yleistymisen syitä pitää varmasti etsiä myös aivoista, sillä niistä autistiset piirteet juontavat joka tapauksessa juurensa – vaikkakin vielä varsin arvoituksellisesti.
Tutkimuksissa on jo päästy joidenkin autismin oireiden kehittymisen kannalta olennaisten aivoalueiden jäljille.
Autistin aivot ovat omanlaisensa
Aivopuoliskot
Autisteilla aivopuoliskot eroavat aivokuoren paksuuden osalta selvästi toisistaan. Normaaleissa aivoissa vaihtelu on pienempää. Selvimmin ero tulee esiin etuaivojen yläosassa, joka mm. säätelee käyttäytymistä ja vaikuttaa sosiaalisiin kykyihin.
Verenkierto
Autisteilla tiettyjen aivojen osien, kuten etuaivojen, verenkierto on normaalia heikompaa. Tämä vaikuttaa aivojen kehitykseen ja toimintaan, ja sillä voi olla yhteys esimerkiksi matalaan älykkyystasoon ja kielellisiin erityisvaikeuksiin.
Hermoverkko
Autistisilla lapsilla esiintyy normaalia enemmän ja voimakkaampaa hermoviestintää aivojen alaosassa. Kiihtynyt aivotoiminta saattaa liittyä autistien poikkkeavaan käyttäytymiseen ja vuorovaikutukseen.
Englantilainen psykologi Simon Baron-Cohen on ehkä löytänyt syyn autistien aivojen erikoiseen kehitykseen. Hänen teoriansa voi lisäksi selittää, miksi miehillä on noin neljä kertaa niin suuri autismiriski kuin naisilla.
Vuonna 2018 julkaisemassaan tutkimuksessa Baron-Cohen totesi, että miehet eivät ole yhtä empaattisia kuin naiset eivätkä naiset ole yhtä järjestelmällisiä kuin miehet. Ero johtuu psykologin – ja useiden muiden tutkijoiden – mukaan aivojen kehitykseen vaikuttavasta mieshormonista, testosteronista.
Baron-Cohenin mukaan sekä mies- että naispuolisilla autisteilla on leimallisesti miehisiä piirteitä. Toisin sanoen raskauden aikaisella testosteronitasolla voi olla tärkeä osa autismin kehittymisessä.
Hoito puuttuu vielä
Sitä mukaa kuin tiedot karttuvat, kuva autismidiagnoosien yleistymisestä tarkentuu. Samalla paranevat mahdollisuudet kehittää hoito- ja tukimenetelmiä.
Kehityshäiriö on pysyvä ominaisuus. Siitä huolimatta autistinen lapsi voi hyötyä paljon hoidosta, kuten käyttäytymis- ja puheterapiasta ja kuntoutuksesta. Ne voivat parantaa merkittävästi esimerkiksi viestintäkykyä ja sosiaalisia taitoja.
Eileen Lambin poika Charlie on hyvä esimerkki siitä, mitä hoidolla voidaan saavuttaa.
”Hän on keskittyneempi, iloisempi ja rauhallisempi. Hän syö hyvin ja nukkuu paremmin”, totesi Lamb sen jälkeen, kun Charlie oli saanut hoitoa, johon kuului aistisäätelyn harjoituksia.
Uusia hoitomenetelmiä kuitenkin kaivataan – niin kuin myös valistusta, koska monilla on yhä väärä käsitys autismista. ”Autismi ei tarkoita Charlielle yliluonnollista kykyä”, sanoo Lamb uudelleen ja jatkaa: ”Charlie on kuitenkin supersankari, sillä hän yrittää kovasti selviytyä niistä helpoista tehtävistä, jotka sujuvat useimmilta muilta kuin itsestään.”