Babyer holder i hånd

Kiistanalaista tiedettä: Kiinalaistutkija muutti lasten perimää

Vuonna 2018 kiinalainen tutkija loi ensimmäiset muuntogeeniset lapset. Mitä heille kuuluu? Ja mitä tutkija tekee? Kerromme vuosisadan kiistanalaisimmaksi tieteelliseksi läpimurroksi kutsutun tapauksen jälkipyykistä.

Vuonna 2018 kiinalainen tutkija loi ensimmäiset muuntogeeniset lapset. Mitä heille kuuluu? Ja mitä tutkija tekee? Kerromme vuosisadan kiistanalaisimmaksi tieteelliseksi läpimurroksi kutsutun tapauksen jälkipyykistä.

Shutterstock

Salissa kävi kohahdus, kun He Jiankui astui yleisön eteen. Hongkongissa järjestettyyn konferenssiin oli saapunut satoja perinnöllisyystieteen ja lisääntymislääketieteen tutkijoita, ja he osasivat odottaa jymyuutista.

Vuoden 2018 marraskuussa He Jiankui oli tuntematon nuori tutkija, joka työskenteli Kiinassa Shenzenin SUSTech-yliopistossa. Esiintymisensä jälkeen hänet tunnettiin kaikkialla maailmassa.

Kun He Jiankui kertoi esitelmässään mullistavasta hankkeesta, monen leuat loksahtivat auki järkytyksestä, vaikka kiinalaistutkija oli pyrkinyt sinänsä jaloihin päämääriin: auttamaan avioparia, joka toivoi saavansa perheenlisäystä.

He Jiankui

He Jiankui on verrannut tutkimustaan koeputkihedelmöityksen kehittämiseen, josta brittiläinen Robert G. Edwards sai Nobel-palkinnon vuonna 2010.

© Anthony Kwan/Bloomberg/Getty Images

Koska miehellä oli hiv-infektio, pariskunta pelkäsi, että myös heidän lapsensa saa tartunnan.

He Jiankui ratkaisi ongelman tavalla, joka teki hänestä yhden maailman kiistellyimmistä tutkijoista. Hän loi keinohedelmöityksen avulla kaksi alkiota ja muokkasi kummankin perimää, jotta lapsista tulisi vastustuskykyisiä hi-virusta vastaan.

Alkiot kehittyivät kaksostytöiksi, joista käytetään salanimiä Lulu ja Nana. Kun He Jiankui esiintyi konferenssissa, heidän syntymästään oli kulunut kuukausi. Tytöt olivat maailman ensimmäiset ja ainoat muuntogeeniset lapset.

Ja pian nuori tutkija joutui vaikeuksiin.

Jyrkkä alamäki

Vuoden 2018 konferenssissa He Jiankui odotti yleisöltään raikuvia suosionosoituksia. Hänen esiintymisensä herätti sen sijaan tyrmistystä.

Useimmat kollegat pitivät perimänmuokkausmenetelmää vielä niin keskeneräisenä, ettei kukaan vastuunsa vakavasti ottava tutkija voinut kajota sillä alkion perintötekijöihin. Olihan olemassa vaara, että keskeisiin geeneihin syntyy haitallisia muutoksia.

He Jiankuin toimintaa ei paheksuttu vain konferenssissa. Hänet erotettiin yliopistosta ja pidätettiin. Seuraavana vuonna hänet tuomittiin kolmeksi vuodeksi vankeuteen ja häntä kiellettiin jatkamasta tutkimustaan.

Aikajana: Tutkijalupaus joutui telkien taakse

Kesäkuu 2017

He Jiankui tarjosi seitsemälle kiinalaisparille hedelmällisyyshoitoa, johon liittyi alkion perimän muokkaus. Sen tavoitteena oli tehdä lapsesta vastustuskykyinen miehellä olevaa hiv-infektiota vastaan.

Lokakuu 2018

Ensimmäiset muuntogeeniset lapset, salanimillä Lulu ja Nana tunnetut kaksostytöt, syntyivät. Kuukautta myöhemmin He Jiankui esitteli tutkimushankettaan tutkijakonferenssissa.

Kesä 2019

Kolmas muuntogeeninen lapsi syntyi. Tässä vaiheessa He Jiankui oli jo erotettu yliopistosta ja tiedeyhteisö paheksui hänen tutkimustaan.

Joulukuu 2019

Kiinalainen tuomioistuin tuomitsi He Jiankuin kolmen vuoden vankeusrangaistukseen ja kolmen miljoonan juanin sakkoihin epäeettisestä toiminnasta ja asiakirjojen väärennyksestä.

Huhtikuu 2022

He Jiankui vapautettiin. Hänen tulevaisuudensuunnitelmistaan ei tiedetä mitään. Yhä tuntemattomien muuntogeenisten lasten kerrotaan voivan hyvin.

Nykyään He Jiankui on vapaalla jalalla, mutta hänen aikeensa ovat hämärän peitossa. Myöskään hänen luomistaan muuntogeenisistä lapsista ei tiedetä juuri mitään.

Kaksostyttöjen kerrotaan asuvan Kiinassa ja voivan hyvin. Tutkijoilla on eri käsityksiä siitä, kuinka viranomaisten tulisi huolehtia poikkeuksellisista lapsista.

Lasten tulevaisuus pelissä

Kaksi kiinalaista eetikkoa on kehottanut Kiinan viranomaisia perustamaan tutkimuskeskuksen, jonka päätehtävänä olisi lasten terveydestä ja hyvinvoinnista huolehtiminen esimerkiksi seuraamalla, aiheuttavatko perimän muutokset perinnöllisiä sairauksia tai häiriöitä.

Osa tutkijoista pitää ehdotusta huonona. He pelkäävät, että lapset joutuvat samanlaiseen pyöritykseen kuin englantilainen Louise Brown. Hän oli syntyessään vuonna 1978 maailman ensimmäinen lapsi, joka oli saanut alkunsa koeputkihedelmöityksen avulla.

Louise Brownia tutkittiin lapsena jatkuvasti mitä moninaisimmin tavoin, ja hän on kertonut kärsineensä siitä, että hän ei saanut elää normaalisti.

Voidaan vain arvailla, mihin ratkaisuun Kiinan viranomaiset päätyvät. Ehkä asia pidetään salassa. He Jiankuin toiminnalla on ollut joka tapauksessa vakavia seurauksia. Vaikutukset ulottuvat paljon laajemmalle kuin häneen ja syntyneisiin muuntogeenisiin lapsiin.

Milloin raja ylittyy?

He Jiankuita on kutsuttu Kiinan Frankensteiniksi, ja hän on menettänyt maineensa tutkijana lopullisesti. Oliko hän kuitenkin vain ensimmäinen uskalikko, joka tohti kajota ihmisen perimään?

Vastaus voi hyvinkin olla myönteinen. Lait ja eettiset ohjeet saattavat joiltakin osin olla tulkinnanvaraisia, ja tarkkoja perimänmuokkausta koskevia sääntöjä kaivataan. Epäselvä tilanne mahdollistaa sen, että joku tutkija uskaltautuu seuraamaan He Jiankuin jalanjälkiä.

Maailman terveysjärjestö WHO on He Jiankuin tapauksen jälkeen työstänyt geenitekniikan soveltamissuosituksia, mutta kansalliset säädökset ratkaisevat, mikä on missäkin maassa sallittua.

Tutkijoiden mukaan perimänmuokkausta koskevat lait ovat välttämättömiä ja ne pitäisi laatia viipymättä. Vaikka geenitekniikan avulla on mahdollista pelastaa henkiä, sitä voidaan käyttää myös arveluttavalla tavalla.

He Jiankui halusi varmistaa, että lapset saavat vastustuskyvyn hi-virusta vastaan, mutta hän olisi voinut muuttaa heidän hiustensa väriä tai tehdä heistä pitempiä, vahvempia – tai älykkäämpiä. On siis tärkeää, että määritetään, missä raja kulkee.

Siitä huolimatta, että tiedeyhteisö ei lämmennyt He Jiankuin pyrkimyksille, hän uskoo yhä menetelleensä oikein. Kun häneltä kysyttiin yhdysvaltalaisen Associated Press -uutistoimiston haastattelussa, mitä hän tekisi, jos kävisi ilmi, että hän olisi toiminnallaan vahingoittanut lapsia, hän vastasi:

”Tuntisin samaa tuskaa kuin hekin. Olen vastuussa teoistani.”